Desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico nos envían un comunicado en el cual expresan su disconformidad con los organizadores de este evento realizado esta pasado sábado 16 de noviembre en el Teatro Municipal de La Bañeza.
Ante la confusión creada en la I Gala Benéfica de Enfermedades Raras, celebrada en el Teatro Municipal de la Bañeza el 16 de Noviembre de 2019, Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras) quiere hacer el siguiente comunicado:
1. Se nos ha utilizado, ninguneado y manipulado en la participación de la gala.2. La organización se ha aprovechado de la sensibilidad social existente con las Enfermedades raras para su Pronto beneficio.
3. No se nos permitió participar de forma rigurosa para comunicar la verdadera realidad del colectivo de Enfermedades raras.
Aler quiere informar a la sociedad que las enfermedades raras somos un colectivo muy débil, no interesamos a la industria farmacéutica, ni tan siquiera tenemos una Unidad de diagnóstico precoz para adultos, solamente hay uno para niños en Salamanca, que está desbordado y sin presupuesto. No tenemos apoyo de las Instituciones y hay muchos problemas para que nos deriven a centros de referencia. Por estas necesidades surge la Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico para unirnos y luchar todos por estas necesidades que tenemos en común.
Beatriz Alegre Pérez, presidenta de Aler, es quien ha realizado este comunicado por lo que desde LaBaneza.net nos hemos puesto en contacto con ella y nos ha comentado que "ha sido una experiencia única , porque me ha hecho ver que no todos tenemos las mismas intenciones. Dejar muy claro que se ha recibido un único donativo de 50€ de una persona afectada de una patología de la Bañeza y se recibirá en breve la recaudación de la Gala desde el Ayuntamiento de La Bañeza, que también actuó de buena fe, igual que nosotros".
La propia presidenta nos ha querido matizar, "las actuaciones de danza urbana del gimnasio Shotokan y de danza de Marta Rendos fueron fabulosas", tampoco quiso dejar pasar la oportunidad de agradecer a los asistentes por su gran apoyo así como al Ayuntamiento de La Bañeza.
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